69

Człowiek z trzema nerkami :-)

Uff, minął właśnie chyba najważniejszy tydzień mojego życia, a pod względem medycznym, kluczowe pierwsze dni obserwacji: czwarty i siódmy.

Ci z Was którzy obserwują mnie trochę dłużej być może śledzili moje zmagania na Blipie oraz Facebooku, nie dało się również nie zauważyć olbrzymiej absencji ostatnio na blogu i zmniejszonej częstotliwości wpisów. Rzadko tutaj na blogu pojawiały się wątki osobiste, szczególnie te związane z chorobą, ale sama choroba właściwie publicznie pojawiła się przed Wami.

Wszystkie jaja zaczęły się podczas mediafunowej konferencji z cyklu mediafunLAB: Follow me poświęconej mikroblogingowi. Zaczęło się od dziwnych problemów ze wzrokiem, widziałem niewyraźnie i podwójnie, co w sumie jako współorganizatorowi i prowadzącemu konferencję nawet się podobało, zamiast trzystu osób na sali widziałem sześćset 🙂 marzenie organizatora 🙂

No ale potem było już gorzej i niestety bardzo wysoki wynik kreatyniny we krwi (ponad 20 – taki chyba rekord miesiąca w laboratorium pobiłem), mimo fajnej nazwy nie miał nic wspólnego z kreatywnością tylko z poważną chorobą nerek (potem przekroczyłem 22).

Ostatni rok, dla kogoś młodego (to ja jeszcze), aktywnego i ogarniętego pasją, choroba nerek, która rozwala totalnie kalendarz, wprowadza niepewność, utrudnia wyjazdy i sensowne planowanie był niezłym koszmarem. Zwłaszcza, że do tej pory, pewnie jak dla wielu z Was, zapas poważnych doświadczeń medycznych miałem niewielki i już pobranie krwi było dla mnie poważnym wydarzeniem.

Zniszczone nerki (moim lekarzom nie udało się do tej pory znaleźć przyczyny, a w mojej rodzinie nikt nie miał z tym żadnych poważniejszych problemów) oznaczają konieczność stosowania leczenia nerkozastępczego, a tutaj właściwie metody są dwie:
– dializa otrzewnowa („bezkrwawa”), codzienne, ale za to w domu 8-9 godzinne zabiegi i konieczność bycia podłączonym do rurek i przewodów.
– chemodializa, czyli przepompowywanie i oczyszczanie krwi w specjalnych stacjach dializ, gdzie meldujesz się co drugi dzień na 4-5 godzin.

Każdej z tych metod korzystałem, każda wiąże się z wcześniejszymi przygotowaniami i mniejszymi operacjami itp. Ale przede wszystkim każda bardzo ogranicza i mobilność i aktywność…

Jest jeszcze jeden dołujący aspekt tej sprawy. Kiedy zaczynałem swoją karierę „nerkowca” na stacji dializ spotykałem głównie starszych ludzi… nie spodziewałem się, że w wieku 33 lat będę nazywany jeszcze „młodym” :-). Marazm i poddanie się chorobie u starszych dosyć dołowało. Co się zmieniło od początków mojej choroby – teraz na stacji widzę też coraz więcej osób mojego pokolenia. Lekarze nefrolodzy też to potwierdzają – po pierwsze zwiększyła się skuteczność diagnoz, ale również zachorowalność na nerki, wśród młodych ludzi poszła w górę.

Sam zresztą uważam, że jestem sobie winien, mimo, że nie znam przyczyny choroby, to gdybym w ostatnich dziesięciu latach przynajmniej 2-3 razy zrobił badania kontrolne, problemu pewnie by nie było. To pewnie efekt, pędu, luźnego, freelancerskiego stylu życia, wiecie, „młody, dobrze się czuję, mnie to nie dotyczy”. Jak myślicie i czujecie się podobnie, to zalecam zrobić sobie takie podstawowe badania (krew i mocz) w kierunku kontroli pracy nerek. Nie będę wchodził w szczegóły medyczne, bo interpretacją wyników zajmie się lekarz. Koszt takich badań, prywatnie, nie powinien przekroczyć 200 zł. Aha, w takiej chorobie nerki nie bolą ani nie dokuczają – zresztą nie wiem co to jest ból nerki. Dlatego warto tutaj być zadziałać profilaktycznie… patrząc wstecz, objawy pojawiały się wcześniej, zobaczcie ten materiał z making of testów Peugeota 306cc.

Jak przez ten rok udało mi się “lawirować” między blogerską pasją, spotkaniami, konferencjami, barcampami, wykładami a szpitalem, operacjami i dializami, sam nie wiem… ale w moim przypadku ta ucieczka i ten sposób autoterapii sprawdził się… Szczęście można przyciągnąć i nawet premier nie musiał przekładać debaty, udało się ją „wcisnąć” dokładnie między dializy 🙂

Przygotowania do przeszczepu
To niestety sporo badań i cały gruntowny przegląd organizmu, trochę to trwało, w sumie rok (ale było w tym sporo mojej winy, jakbym się spiął to w pół roku bym się uwinął). Po drodze jeszcze kłopoty „w bonusie” czyli problemy z dializą otrzewnową, w sumie 4 operacje i ostatecznie rezygnacja z tej metody – chociaż bardzo sobie chwaliłem, no ale nie u każdego działa tak gładko.

Po drodze pojawiła się jeszcze nadzieja na pozyskanie nerki od żywego dawcy, mój tato zdecydował się ofiarować mi nerkę – niestety ta próba również się nie powiodła.

Po zakończeniu wszystkich badań chyba najgorszy czas dla wszystkich oczekujących na przeszczep – czyli czekanie. Nie wiadomo kiedy, może miesiąc, może rok a może dwa. Jak tutaj coś planować długofalowo, a z drugiej strony nie wpaść w stan biernego oczekiwania.

Po drodze udało się w końcu wystartować ze wspólnym mediafunowym projektem – zespół redakcyjny i ja – czyli mediafun magazyn. Teraz pracujemy nad regularnością tego magazynu 🙂 Mnóstwo też działo się w realu, co niestety też miało wpływ na blog – spotkania, konferencje, wykłady, szkolenia… Ten rok zapowiada się jeszcze bardziej intensywny, ale już real będzie bardziej spięty z blogiem 🙂

Do dzisiaj nie mogę uwierzyć, że na nerkę i telefon czekałem zaledwie dwa miesiące. Po drodze zdarzyła się jeszcze jedna rzecz, która mnie zaskoczyła i pokazała siłę bloga i społeczności. Jeden z czytelników chciał ofiarować mi swoją nerkę…. I chociaż prawnie jest to mało prawdopodobne o ile niemożliwe (różne zakazy i ograniczenia związane z handlem organami i długa procedura) to bardzo Tobie dziękuję.

Słów wsparcia, pytań o zdrowie i życzeń, deklaracji kciuków nie zliczę, i chociaż w świetle internetowych znajomości, sieci kontaktów i przekazywania sobie linków i śmiesznych rzeczy brzmi to zupełnie banalnie, to dawało mi to dużą siłę i olbrzymią świadomość że, oprócz rodziny i najbliższych w sieci jest zawsze mnóstwo ludzi na których po prostu mogę liczyć lub poprosić o pomoc – tyle wystarczy.

Przeszczep
Przeszczep to była szybka akcja, telefon i pytanie czy dotrę za godzinę do szpitala… Tam trochę badań, ostatnia dializa aby wyczyścić organizm przed operacją, jeszcze trochę oczekiwania i transport do Poznania – akurat tam znalazł się dawca oraz drugi biorca organów.

Operacja z mojego punktu widzenia przeszła wyjątkowo łagodnie, miałem leżeć i się nie ruszać (narkoza to znacznie ułatwia), pierwsze 3-4 dni po operacji również były właściwie bardzo delikatne, spodziewałem się większych trudności i dodatkowych dolegliwości. Tutaj kolejne szczęście, nie dość że nerka znalazła się tak szybko to jeszcze genetycznie jest bardzo zbliżona do mojego organizmu. To bardzo dobrze wróży na jej utrzymanie.

Teraz jestem właściwie na etapie, szpitalnej nudy, ciągłych obserwacji (bo wróg nie śpi) i analizy badań – jeszcze trochę taki stan potrwa, ale mam wrażenie że jest to z górki…

To dzisiejsze „z górki” to tak naprawdę efekt ponad rocznej pracy sporego zespołu lekarzy różnych specjalizacji, pielęgniarek, kilku oddziałów, stacji dializ i co najmniej 3 szpitali – cała machina, która mimo narzekań i politycznych zawirowań jakoś się kręci… na moje szczęście.

Nie do końca potrafię ogarnąć jeszcze tematu związanego z tym, że mam w sobie ciało drugiego człowieka, który swoją lub decyzją rodziny postanowił dać innym ludziom szansę na normalne życie. Nie wiem czy to będzie osobiste, jakieś metafizyczne dojrzewanie w świadomości (nic nie wiem o dawcy), czy też z braku fizycznych dolegliwości szybko o tym zapomnę… Chyba nie zapomnę, nie da się. Nie mam też oczywiście żadnego problemu z tym, że mam w sobie część drugiego człowieka, raczej jest to rodzaj dumy i wdzięczności, która na pewno będzie ewoluowała i dojrzewała z biegiem czasu, Nie mam też świadomości czy presji myślenia, że oto zacząłem nowe życie – a takiego podejścia się spodziewałem. Raczej to walka i próba powrotu do normalności… Sporo tych uczuć i myśli, a to dopiero 10 dni i w szpitalnym rygorze.

To czysty przypadek, ale data mojego przeszczepu zbiegła się z Dniem Transplantacji 🙂 co spowodowało, że moimi pierwszymi gośćmi w 24 h po operacji były ekipy telewizyjne 🙂
Z cyklu #budzichznowusielansjuje 3 krótkie wzmianki w serwisach informacyjnych – śmiesznie, bo nawet jak nie wezmę kamery ze sobą jako bloger to same za mną przyłażą 🙂

A w tym materiale pojawia się moja nowa siostra “bliźniaczka” 🙂

W tych materiałach pojawia się ważny temat, który był również motorem tego wpisu – oświadczenie woli, które każdy z Was może wypełnić i w razie konieczności uratować życie kilku osobom. Nie ma jednego sprecyzowanego wzoru, oświadczenie można wydrukować lub zamówić w postaci plastikowej karty np. ze strony:
– dawca.pl – tutaj jest kilka opcji do wyboru;
przeszczep.pl;
lub po prostu napisać własnoręcznie i powiadomić o swojej decyzji rodzinę. Wiem, że paru moich znajomych już to zrobiło… warto aby była to przemyślana i dojrzała decyzja. Na moim oddziale transplantacyjnym są też dużo młodsi pacjenci, a kolejka oczekujących na nową nerkę jest w dalszym ciągu o wiele za długa. Nie każdy ma tyle szczęścia co ja do takiej zgodności tkankowej.

Pozdrawiam z Poznańskiego Szpitala Wojewódzkiego, oddziału transplantologii, cały czas pracując nad dobrymi wynikami i rozkręcając do pracy moją nową nerkę…

Luty ze względów bezpieczeństwa mocno ograniczam mediafunową aktywność w realu… ale nie wiem jak długo wytrzymam 🙂

  • Cieszę się Maćku!

  • Wooky

    Powodzenia! Trzymaj się!

  • Amra

    Maciek, trzymam kciuki. Teraz dbaj o siebie 🙂 Bardzo sie ciesze, ze sie wszystko uklada!

  • Maciek, cieszę się jak jasna cholera i wiesz co ? Jesteś doskonałym przykładem do naśladowania – pomimo bardzo niewygodnej choroby robiłeś cały czas swoje. nabieraj szybko sił.

  • Sunny

    Powodzenia! Trzymam kciuki, niedługo ja dzielę się nerką – operacja podobna, ale dostrzegana od innej strony. Życze dużo siły!

    • mediafun

      Rispekt i powodzenia. Bedziesz stanowił bardzo niewielki procent przeszczepów od żywych dawców, na ok 1500 przeszczepów w Polsce wykonuje się ok 50 od żywych dawców. W Norwegii ten procent przeszczepów od żywych dawców wynosi ok 40 procent – ale to i inna świadomość wśród ludzi i poziom medyczny medyczny.

  • Maciek, jesteś moim idolem 🙂 Trzymam kciuki za nową nerę 😉

  • Tomasz budzich

    trzymaj sie kuzynie

  • Sieciowy high five za pogodę ducha i upór. That's the way you roll 🙂

    I wiesz, tak abstrahując od samej tematyki tego, mam ochotę użyć tego słowa, bohaterskiego wpisu – kolejna, bardzo przyjacielska piątka za poruszające opisanie uczuć i wrażeń. Tak się jakoś złożyło, że akurat w tle leciał mi klasyczny fortepian. I czytanie Twoich słów o tej, kurde, niesamowicie niesamowitej historii przydarzającej się naprawdę znikomemu odsetkowi aktywnych medialnie ludzi wraz z takim pseudoartystycznym tłem dało wielki efekt. I choć, jak sam to nazwałes, jestem półanonimowym głosem z tłumu, i tak Ci życzę powodzenia 🙂

    Dużo dobrego robisz. I dobrze by było, żebyś robił nadal 🙂

  • Gratsy!
    Zdrowiej szybko.

  • Tobie zdiagnozowano problemy z nerkami a mi dzięki badaniom zleconym przez endokrynologa zdiagnozowano cukrzyce. Tak jak ty nie wiem skąd wzięła się moja choroba. Także sądzę że warto raz na 2 lata zrobić badania krwi, moczu i poziomu glukozy we krwi.

  • Ewa

    🙂 dobrze, że opisujesz, cieple pozdrowienia:)

  • Wojtek

    Wzruszyłem się. Trzymaj się Maćku 🙂

  • Powodzenia

  • Joanna Sobolewska

    Maciej! wszystko wskazuje na to że ta Twoja górka pod która musiałeś wejść może byc już oglądana z ciekawej perspektywy! nie oglądaj się tylko szukaj wygodnych butów do kolejnych wypraw i podbijania nowych lądów! powodzenia

  • Cieszę się Maćku, że tak szybko udało Ci się załapać na przeszczep. Jak na polskie warunki, to naprawdę błyskawicznie :-). Dobrze, że piszesz otwarcie o chorobie i uświadamiasz innych, warto aby osób zdecydowanych oddać narządy było jak najwięcej.
    Pozdrawiam i życzę szybkiego powrotu do życia na pełnych obrotach!

  • Trzymam kciuki, nieustająco! 🙂 N.

  • Tesia

    Maciek, jestem teraz Twoją podwójną fanką! Trzymam za Ciebie kciuki, jesteś wielki.
    p.s. oświadczenie woli od lat noszę ze sobą w portfelu

  • Anna

    Maciek, niezwykły, wzruszający tekst. Rozmawialiśmy na temat ważności badań na pewnej sesji zdjęciowej 🙂 To utkwiło mi bardzo w pamięci…

  • Janek

    dużo zdrowia !

  • Tomasz

    Maćku, jeszcze raz powodzenia! Trzymam kciuki.
    ps. wypełniłem oświadczenie woli, to nie boli…

  • pekezu

    I tak będę trzymał kciuki 😉 – zdrówka!

  • spiderswebpl

    Maćku, jestem pod wielkim wrażeniem tego wpisu.

    Bardzo odważny, napisany pięknym językiem wpis, który nawet nie wiesz jak jest mi bliski.

    Życzę Ci z całego serca, aby wszystko ułożyło się dla Ciebie jak najlepiej. Jestem przekonany, że tak właśnie będzie.

  • Przecież Ty ciągle jesteś on-line, nawet na sali pooperacyjnej 😉

    Niezmiennie trzymam kciuki i zdrowia życzę! Pozdrowienia znad morza.

  • Jan

    Powodzenia!

  • Jej, jakie to piękne. Choroba nerek, dializy.. to bardzo bliski mi temat. Miałam przyjaciółkę która niestety przegrała z chorobą. Była niesamowicie pogodną, otwartą i towarzyską osobą. Choć śledzę Twoje losy od niedawna to bardzo mi ją przypominasz. Płynie od Ciebie taka sama pozytywna energia, dlatego bardzo mocno Ci kibicuje i cieszę z takiego obrotu sprawy! Pędzę na stronę dawca.pl by nabyć takie zaświadczenie w formie plastikowej karty i poinformuje o niej moich czytelników.

  • jeznach

    Witamy w klubie składaków 🙂
    Polecam bardzo dobre forum – nieśmiertelni.pl, choć już pewnie znasz – myślę, że to świetne źródło informacji.

    Co do tego, czy obca osoba może być dawcą – może, ale o tym musi orzec sąd, w drodze postępowania, żeby wykluczyć możliwość uzyskania przez potencjalnego dawcę korzyści finansowych. Znając opieszałość naszych sądów – nie ma co na to czekać. Oczywiście – nie można zapomnieć o najważniejszym, czyli o zgodności tkankowej! 😉

    Znam podobny przypadek – szalenie zresztą wzruszający, dwóch dobrych przyjaciół, długo by mówić – skończyło się wyjazdem bodajże na Słowację, a nerki potrzebowała córka jednego z nich, żadne z rodziców nie mogło być dawcą.

    Co do oświadczenia woli – nie ma określonego wzoru, bo tak naprawdę – nie ma takiej mocy prawnej, która by mogła zastrzec nam, że w razie śmierci mózgu organy zostaną pobrane. Tak naprawdę jest ono dodatkowym argumentem dla lekarza rozmawiającego z rodziną, a także – a może, przede wszystkim, zamanifestowaniem naszej decyzji, prośbą o jej uszanowanie, skierowaną do naszych bliskich. ALE – zawsze warto mieć 😉

    pozdrawiam, kibicuję!

    p.s. co tu dużo gadać, mam fioła na punkcie przeszczepów 😀

  • „Jestem szczęściarzem”. Teraz zapamiętaj, żeby nigdy nie zapomnieć swoich słów.

    Nie zawsze się zgadzamy, ale w tym wypadku jesteśmy zawsze po tej samej stronie.
    Wracaj do zdrowia.
    PZDR
    mareksy

  • Janek

    proponuję jednak nieco zmodyfikować styl życia, nerki same się nie psują, może zła dieta, niezdrowa dieta…pomyśl też o tym… życzę dużo zdrowia i szybkiego powrotu 🙂

  • Marek

    Maćku życzę wytrwałości i powodzenia w walce. Obserwuje Cię od czasu debaty z premierem. Tak trzymać! Pozdrawiam

  • Pamiętaj, nie bądz skąpy i korzystaj z życia ale też nie zapominaj o pewnych ograniczeniach. Na pewno wpłynie to na jakość życia, nawet zmiany na lepsze bo będziesz miał nad tym większą kontrolę. 🙂

    Tak czy inaczej, od samego początku trzymałem kciuki i nadal trzymam – wiem, ile dla człowieka znaczy taki dar. może nie osobiście ale byłem świadkiem. 😉

  • mkubus

    Zdrówka Macieju!

  • Niezadowolony klient to 10 niezadowolonych klientów. Mam nadzieję, że w Twoim przypadku jedna opisana historia historia przyczyni się do setek zgłoszeń na dawców. Tak, musi to być świadoma decyzja, ale czy którekolwiek decyzje jakie podejmujemy w życiu w jakikolwiek sposób można porównać z taką?

    Zdrowia i powodzenia!

  • Zed

    Szybkiego poworotu do zdrowia.

  • milof

    zdrowia zdrowia, nie dałeś się i tak trzymaj

  • "stosowania leczenia narkozastępczego, a tutaj właściwie metody są dwie:"

    Narkozastępczego?:P Wiem, że błąd ale chyba Ci już tego szpitalnego, kroplókow-tabletowego koksu wystarczy, nie?:D

    Wracaj do zdrowia!!:)

    • mediafun

      dzięki, poprawione, oczywiście chodziło o leczenie \”nerkozastępcze\”

  • nie mogło się nie udać! Cały czas trzymałem kciuki:)

  • Paweł K

    powodzenia. trzymam kciuki;)

  • Trzymam Macku kciuki za szybki powrot do zdrowia.

  • Powodzenia – trzymaj się ciepło – i oby było lepiej.

  • Trzymaj się Maćku i wracaj do zdrowia!

  • Jim B.

    Dzieki za odpowiedź na meila, nie oczekiwałem tak obszernej 😉
    Nie dawaj sie choróbsku i działaj, w końcu dla inteligentnych ludzi ciało jest tylko środkiem trasportu mózgownicy.
    R.

  • Maciej

    Maćku, zdrowia zdrowia zdrowia! 🙂

  • ncpn

    Trzymaj się 🙂

  • Artur

    Zdrowia życzę. Może to zabrzmi dziwnie ale folę Cię czytać raz w miesiącu przez 10 lat niż codziennie przez rok.

  • Grubik

    Dzięki komuś tam za dawców organów (motocyklistów)!!

    • mediafun

      myślę, że jest małe prawdopodobieństwo, że moja nerka pochodzi od motocyklisty… muszę to sprawdzić, ale chyba procentowo to nie jest wcale duża liczba dawców

      • Grubik

        motocyklistów było szpitalnym żartem gdzie ich naprawdę nazywają dawcami organów !!

  • isiu

    Dużo zdrowia Maćku i przyjemnych młodych Pań pielęgniarek;-)

  • Sylwia Skwara

    Hej, cieszę się, że jesteś w takiej dobrej kondycji. Trzymam kciuki dalej! Zdrowiej szybko, czekam na nowe szkolenia. Ostatnio udało mi się nawet samodzielnie włączyć gravatara – "blondynka"

  • Właśnie dzięki temu wpisowi zostałem członkiem klubu Dawca.pl. Czapka z głowy Maćku za to, co robisz.

  • Wracaj szybko do zdrowia! 🙂

  • Dopiero teraz mogłem przeczytać na spokojnie.
    Mam nadzieję, że obędzie się już bez problemów i reszta życia będzie mlekiem i miodem płynąca 🙂
    To niesamowite, że potrzebowałeś tylko 1 roku, aby sobie poradzić z chorobą nerek. Oby wszystko wróciło do normy. Pewnie teraz dziwnie się będziesz czuł bez tych wizyt w szpitalu na dializach 😉

  • Andrzej

    Trzymaj się chłopie! Dużo zdrowia!

  • julievna

    Maciej, trzymam kciuki za Twoje zdrowie i niezmiennie podziwiam za energię pomimo tak wielkich trudności. Respect!

  • Michał

    Powodzenia!
    Wlasnie napisalem oswiadczenie woli 🙂

  • fefu2

    dopiero zaczynam czytać Twój blog, jest super, szybkiego powrotu do zdrowia

  • Piotr K.

    Witam,
    Często tu zaglądam i strasznie się cieszę, że panu się udało. Niestety nie wszystkich to spotkało. Jest pan doskonałym przykładem osoby rozwijającej się, pracującej mimo ciężkiej choroby.

    Pozdrawiam,
    Piotr K.

  • Maćku, życzę dużo zdrowia i trwania tej pozytywnej postawy (tak wyróżniającej się spośród blogerów – narzekaczy). Miałam okazję kilka razy słuchać Twoich wystąpień i za każdym razem byłam pod wrażeniem naturalności i właśnie tego życzliwego poglądu na świat.
    Trzymam kciuki za szybki powrót do formy!

    • mediafun

      dzięki, idzie mi całkiem nieźle i całkiem dobrze funkcjonuję – powodzenia 🙂

  • Niech wszystko skłania się ku dobremu. Musi być dobrze. Pasjonaci mają zupełnie inne pokłady siły. Dlatego zwyciężysz!

  • TOM

    Ja też jestem po przeszczepie ale już prawie 6 lat. Więc radzę CI szanuj się najbardziej przez pierwszy rok, kiedy bierzesz duże dawki sterydów i immunosupresji, bo zakażenia strasznie trudno leczyć. Wiem to po sobie. Powodzenia.

    • mediafun

      cześć, nie wiem czy otrzymasz powiadomienie o tym komentarzu… jeśli tak, to proszę – minął rok 🙂 http://youtu.be/rt4AcvJbqGc

  • Pingback: Tego materiału miało nie być : Blog.Mediafun.pl()

  • Pingback: Tego materiału miało nie być | Blog.Mediafun.pl()

  • Pingback: Transplantacyjny product placement | Blog.Mediafun.pl()

  • Pingback: Oddaje tobie co kryje w sobie | Blog.Mediafun.pl()

  • Bronisław

    Witajcie, 12 kwietnia obchodziłem pierwszą rocznicę po przeszczepie.Czekałem na przeszczep niecały miesiąc.
    Wspaniały zespół szpitala w Poznaniu na Lutyckiej postawił mnie na nogi bardzo szybko. Dziękuję im bardzo,ale moja wdzięczność co wieczór okazuję temu który zdecydował się za życia oddać swe organy w razie jego zejścia.
    Pozdrawiam wszystkich 3 -nerkowców
    Bronek